内容:
安妮Fargusson
“生活并没有结束,只是发生了变化。”
安妮Fargusson
地点:
萨克拉门托,
教育:
洛马·林达大学
BSN,护理,1975-1979
我在48岁的时候被诊断出患有BvFTD。服用了几种药物来控制我的行为和失控的情绪。15年前,有人告诉我,我还能活3-5年。我的旅程是有趣的,压倒性的,情感过山车。我是一名退休护士,毕业于洛马林达大学理学学士学位。我和我丈夫结婚38年了。我们有一对双胞胎男孩,他们都是急诊室医生。我们有两个孙子。我喜欢电影、阅读、音乐和我的猫。我也有一只仓鼠。 I have taken up writing articles and recently published a book on volunteerism.
文章通过安妮:
安妮推荐的资源:
马克罗伯茨
“有一种方法可以让痴呆患者活得更好!”
马克罗伯茨
地点:
密歇根
马克和索菲娅:
谈论痴呆支2022世界杯入门名单持动物
内容:
大家好,我是Mark Roberts!我住在密歇根州——那是在美国。J我在2014年被诊断出患有血管性痴呆。我的家庭,我的教堂,还有我的宠物苏菲对我来说都很重要。我喜欢钓鱼、打猎和野营。
我在密歇根州阿尔玛市的一所大学工作,担任机械主管。我的工作涉及管道、供暖、锅炉、游泳池维护、组织人员/承包商/设备维修等。
我帮助主办了阵亡将士纪念日那天在学校操场上举行的高地音乐节。我还帮助建立和参与了农作物步行和生命接力赛等活动。
我在学区和一个戏剧团体做了很多志愿工作。我为戏剧搭建场地,做舞台上需要的任何电气工作,还担任董事会成员。我还志愿加入了体育助推队。有一次,我数了数我参加了六个不同的小组。
我非常喜欢教堂。我当过引座员,做过圣餐,当过迎宾员,演过几部戏,在厨房里帮忙,还在唱诗班唱歌。我和青年团一起做了很多事情,包括帮助他们做养老院的服务项目。我也帮忙维护大楼和财产。
1976年,我和布伦达结婚,我帮妻子生了两个孩子。我们和我的家人——还有我的孙子孙女们一起去露营、钓鱼和打猎。
现在,我把时间都用喂鸟、帮女儿养鸡、做家务、整理院子、铲雪来打发了。我喜欢去城里给布兰达买杯茶因为我知道她很喜欢喝茶。
我和妻子去参加会议,有时还参加教堂聚会,谈论痴呆症。2022世界杯入门名单布伦达和我帮助人们了解痴呆症导致的大脑变化,以及如何过好生活。我放大了痴呆思想,PAC(积极的护理方法)和DAA(痴呆行动联盟)世界杯2022阿根廷直播。我也和内华达州的痴呆患者一起工作。
我有一只患痴呆症的狗,苏菲,我们已经训练了两年半。我们训练她在晚上给我注射胰岛素,如果我迷路了,她会找到我,如果我在附近迷路了,她会带我回家。她也是一个好伙伴。她帮我解决了很多焦虑。当我和狗在一起的时候,我真的可以放松。
我觉得我已经成功地摆脱了愤怒。我祈祷、冥想、歌唱。在处理了将近5年的愤怒之后,现在我非常接受未来的挑战和事情。我做的事让我感觉很好。
我一直在努力优雅地处理伴随痴呆症而来的变化。我与那些正在与痴呆作斗争的人交谈,并帮助他们。
痴呆症患者需要在互联网上搜索痴呆症群体,并试图找到一个适合他们的群体。它给了你一个出口,让你可以公开谈论你与痴呆症斗争的真实情况。
有一种方法可以让痴呆患者活得更好!
安妮•斯科特
“对那些正在经历痴呆症的人,愿你们在黑暗中找到幸福。”
安妮•斯科特
地点:
北爱尔兰贝尔法斯特
成功:为未来做准备是我觉得自己成功完成的一件事。
当前的项目正在写我的第二本书《滋滋作响的培根》。
内容:
早上好!
我是安妮,从北爱尔兰贝尔法斯特远道而来。我是一个单亲妈妈,养育了五个孩子,最小的还在家里。我们还有我们的金色拉布拉多犬艾菲。我被诊断为脑血管动脉粥样硬化,并与之一起生活了三年,直到2014年左右神经内科将我的诊断改为慢性小血管缺血。六周后,我又被诊断为继发性进行性多发性硬化症。12个月后,纤维肌痛。
因为我还有孩子要照顾,所以我有额外的责任为他们未来的照顾做安排。我也有自己的安排要安排。因为我最小的女儿当时只有5岁,照顾她的未来是我的首要任务。为未来做准备是我觉得自己成功完成的一件事。
在确诊之前,除了抚养孩子,我还是一名驾驶教练,并在Childline做兼职咨询师。确诊后,我加入了一个痴呆症工作小组,该小组专注于改变有关痴呆症的政策、实践和耻辱。我目前是DEEPNESS痴呆媒体的一员,并被邀请成为其中一名董事。我也成了一名作家!我的书在威尔士被用来教孩子们有关痴呆症的知识。2022世界杯入门名单
当我在Childline工作时,我建议孩子们写下他们的情感和经历。确诊后,我采纳了自己的建议,开始写诗。事实上,我写的第一首诗《离开你》被收录在一本名为《沉默的声音》的书中。
我想看到的一件事是一个基于痴呆症、情感健康和儿童福祉的教育项目。为了让孩子变得有同理心,你必须向他们展示如何有同理心并理解别人所经历的事情。
我开始写书来帮助我的女儿了解什么是痴呆。既然她喜欢,我就决定把它寄给出版商。这些书都是关于大脑及其工作原理的。它用雪花、滋滋作响的培根和其他有趣的人物来解释可能发生的症状和一些应对方法。虽然这本书最初是为儿童写的,但它也适用于成年人。
我认为每个人都需要合作。这就是为什么这本书是为儿童和成人写的。我并不是在独自应对痴呆症——我的孩子们也在应对它。我希望这本书囊括所有人——因为每个人都与痴呆症有关。
第一本书是关于早期症状的,但我只能写这么多。所以,我正在写第二本书,以儿童友好的方式介绍更多的症状。它的名字是,滋滋作响的培根和大黄蜂。
安妮:资源的
林恩摩尔
“事实证明,支持我的人比我想象的要多!”
林恩摩尔
地点:
纽约/北卡罗来纳州
内容:
我叫林恩·摩尔,来自纽约州北部。现在,我住在大西洋的一个岛上。尽管我在2011年被诊断出患有颞叶紧张症,但直到2020年我才注意到重大变化。
作为一名退休人员,我每天都在两家当地医院做志愿者,拯救受伤的鸟类,但我不得不停止,因为我再也不能安全驾驶。然而,我继续在卡罗来纳海岸博物馆担任讲解员,我也在海洋岛海滩外面排队跳舞。在手术前后,我几乎都在和造口动物打交道,帮助它们适应新的正常状态。我丈夫和我也负责照顾我的三个父母。
我非常喜欢每周与DAA (痴呆行动联盟)和PAC,并结交了许多新的虚拟朋友。我结婚47年了,我和我丈夫一直在家里养猫!我们喜欢我们毛茸茸的朋友,对它们的拥抱、唧唧叫和呜呜叫爱不释手。我想看到的是解码猫的语言,这样当我的猫和我交谈时,我就能理解她在说什么。
无论我走到哪里,我都会分享Teepa的名字——我甚至把它放在了今年的圣诞信的顶部,这样每个人都能知道如何帮助自己家里的亲人。当我第一次和一个专门为痴呆症患者服务的小组我有点担心。他们会是什么样子?你瞧,他们只是普通人!我们都会一起笑,特别是当有人忘记、说错话或感到困惑的时候,因为我们每个人都做过非常相同的事情。事实证明,支持我的人比我想象的要多!
给痴呆症患者的建议:
我刚刚添加的一个新支持是一个迷你白板,它就在我旁边的桌子上。它为我提供了一个简单的视觉提示,让我知道今天是什么日子,这一天我需要做什么。它包括我所有活动的日期和时间。
在所有的虚拟会议中,我都注意到耳机是多么的有用。它给了我安慰,屏蔽了无关的噪音,聚焦了声音,让我更容易听到和集中注意力。它能让我跟上讨论并享受会议。
现在,我正努力让我的护理伙伴们对ptsd的特点有更多的了解,以及如何在我面对这些挑战时给予我最好的支持。当他们了解得更多时,他们会以更积极的方式回应我,从而减少与我的争论。这使我们所有人的生活更加愉快和平静。
Teepa和PAC团队特别指出:
林恩·摩尔是,也将永远是PAC核心团队的一员。她参加了每一个她能参加的认证和冠军课程,并担任导师和顾问。与ptsd患者生活在一起,她愿意接受任何问题,并提供深思熟虑的答案,无论这个问题有多微妙。她说话很有一套,不管是笑还是难过,她都会让你热泪盈眶。因为痴呆不是一种可见的疾病,她发明了一种她称之为“脑绷带”的东西。她会戴着这个,让她丈夫知道她今天脑子不好。她的丈夫是一个从不错过任何一场比赛的人,他会在头上戴上四角裤,让她知道他今天也过得很糟糕。林恩相信帮助他人学习分享Teepa的信息。
PAC和她的丈夫吉姆一起开始了林恩摩尔脑绷带奖学金基金.从该基金的所有收益将提供免费的认证和冠军课程,以帮助进一步林恩的愿望,使痴呆的意识和知识更容易地提供给任何人和每个人。点击这里查看并为奖学金捐款。
邦妮·埃里克森
蒙大拿
邦妮·埃里克森
地点:
蒙大拿
内容:
我曾在国土安全部担任项目分析师,在经历了几次与压力有关的中风和血管性痴呆诊断后退休。
我的社区和所有人的生活质量是重中之重。
自从确诊后,我就退休了;在黑暗、恐惧和孤立中生活了几个月后,我遇到了一群人,他们和我一样,有类似的诊断。通过这个小组,我找到了支持、理解和友谊。我也发现了我的关注点和成为痴呆患者的倡导者的迫切需要。
我已经成功地完全接受了我的诊断,并继续保持我的独立性。
我继续努力自学。我过着健康的生活,每天都笑!更不用说一点IT可以走很长一段路——没有它我会迷失的。
巴尼·纳尔逊
“幽默很重要!”
巴尼·纳尔逊
地点:
波特兰,或
教育:
洛亚诺克大学
BBA,工商管理
1974 - 1978
验收:接受你患有痴呆的事实,而且目前还无法治愈。这是进步的。然后你就能坦然接受。这里面有很大的力量!否认的问题是,你最终会越来越躲进一个壳里,这只会让事情变得更糟。还有其他的事情我可以做和完成。
在改变:有一件事我想看到改变。整个诊断过程,我真的很想看到它改变。和我交谈过的很多人都告诉我他们的诊断过程,这真的让人不知所措。我已经集合了一个资源来帮助加快这个过程。我对如何使诊断更容易、更快、更有效、更精简充满热情。那真是帮了大忙了!
路易身上:要知道这是路易体。“我觉得你开始像路易了。路易在做他的事。”把它变成第三方会让你对它有更多的控制力,让它不那么糟糕。
内容:
63岁的巴尼·纳尔逊(Barney Nelson)和他的妻子维姬·奎克(Vicki Quick)结婚十年,住在俄勒冈州波特兰市,他们有五个成年子女。在为一家全球科技公司工作了近20年之后,巴尼成为了一名企业家和一家全国性公司的区域开发人员,该公司在华盛顿州开设了29家按摩特许经营店。
尽管生意非常成功,但巴尼在2018年注意到,他开始感到不知所措。同时处理多项任务和跟上工作节奏变得更加困难。他看了几位专家,包括一名神经学家,在评估了他的认知功能、幻觉体验以及这些症状与快速眼动睡眠障碍和震颤的结合后,诊断他患有路易体痴呆(LBD)。在2019年1月确诊后不久,巴尼卖掉了他的公司,继续帮助他的妻子经营她的生意,该公司碰巧为痴呆症和自闭症社区开发和销售产品。
巴尼感谢薇姬在他生病的整个过程中一直陪伴着他,尤其是她陪他去看医生,为他提供客观的建议和支持,这对帮助他应对病情至关重要。她不仅帮助他确定他什么时候出现了轻度睡眠障碍的症状,比如幻觉,她还通过冷静地与他交谈和转移他的注意力来帮助他缓解病情。他们绞尽脑汁想办法应对,这就是为什么他们在卧室里挂了遮光帘,以减少房间里的阴影,因为在晚上醒来时,阴影会导致幻觉的发生。
他成立了一家公司叫痴呆症状跟踪工具,有限责任公司(DSTT),它使可能患有痴呆的人能够通过易于使用的工具收集个人症状数据,进而帮助医生进行诊断。这使人们能够更好地控制自己的诊断过程,减少焦虑和不确定性,加快诊断时间表。DSTT对医生来说也是很有用的工具,因为它们可以跟踪和评估患者的症状。
巴尼致力于提高人们对痴呆症的认识,让人们了解如何在患有这种疾病的情况下生活并好好生活。
社会兼职:
2019年至今
John-Richard异教
“当一个人停下来呼吸……然后继续……用仔细考虑过的、简单易懂的语言说话时,生活会更容易。”
John-Richard异教
地点:
维吉尼亚州
内容:
你好。我的名字是约翰-理查德·帕甘,自2016年12月16日以来,我一直患有神经退行性疾病。这个诊断最近被改为路易体痴呆。
我大部分时间都生活在南加州,在那里我在旅游行业工作,然后做了一名网络管理员,在选择成为一名婚姻和家庭治疗师之前,我做了4年的咖啡店老板。然而,今天我和我的父母/照顾伙伴住在弗吉尼亚州北部,在那里我继续在玛丽华盛顿大学上课,学习新东西。
生活不再是活在过去或未来。它是关于如何充实地活在今天。我正在学习园艺,我喜欢它。我也非常活跃在我的精神社区,在那里我证明我可以成为一个同性恋和一个有信仰的人,并继续为痴呆症诊断服务。
如果你想了解更多关于痴呆患者如何更好地生活的知识,我建议你看一看痴呆行动联盟在这个网站上,你可以找到很棒的视频,加入到与痴呆患者的视频聊天对话中。另外,如果你正在寻找更多关于路易体痴呆患者生活的信息,我建议你去看看Facebook的LBDA生活与路易支持小组(和路易一起住的人)或LBDA和路易住在一起(与路易一起生活的人的照顾伙伴和亲人)。
泰德Obenour
“是的,像你一样,我也会严重抑郁,但我会充分利用每一天,努力帮助其他人面对这最后的旅程,从而振作起来。”
泰德Obenour
地点:
除此以外,在
成功:我觉得我已经成功地度过了失去前世的悲伤过程,每天都是积极的。
当前的项目:写我的旅行和烹饪的博客。
内容:
泰德自2020年2月以来一直患有路易体痴呆。他的家庭,上帝,帮助别人,写作,以及他的辅助犬Patsy对他来说都非常重要。
在他的职业生涯中,他曾担任CSC Consulting的执行顾问和高级合伙人,以及Henkels & McCoy的副总裁。现在他已经退休了,他发现了写作和学习神的话语的价值和目的。
泰德:资源的
Judith股票
加州
Judith股票
地点:
格拉纳达山,
内容:
我和我32年的伴侣卡罗尔住在洛杉矶郊区的加州格拉纳达山。
任何一天你都能看到我和佐伊,一只巧克力拉布拉多,还有两只布娃娃猫,格蕾丝和克莱尔。此外,我们还为邻居家的流浪猫莫里(Morrie)造了一个CATio,它现在和我们住在一起。
我在报纸、杂志和网站做了超过25年的记者。我的文章发表在《芝加哥论坛报》、《洛杉矶时报》、AKC健康基金会等许多网站上。
在大学里,我学的是英语和艺术专业,今天我在做拼贴画和水彩画中找到了巨大的乐趣。
一年前我被诊断出患有老年痴呆症。我发现这种诊断每天都非常具有挑战性,因为没有什么东西真的会长期保持不变。但是,成为一个乐观主义者是有帮助的,我继续享受生活中的每一天。
布莱恩·范布伦
北卡罗莱纳
劳里水域
南卡罗来纳
劳里水域
地点:
三叶草,SC
内容:
2017年,我被诊断出患有早发性阿尔茨海默症。
我的家人、朋友、孙子孙女和帮助他人对我来说都很重要。过去的乐趣包括阅读、骑马、钓鱼、骑摩托车、滑旱冰和编辫子。
我仍然喜欢烘焙、做志愿者、给我的丈夫恶作剧、让人们开心、宠爱孙辈。
我这辈子做过很多事,我开过一家暖气和空调公司。我还是家庭暴力的律师助理。我在马萨诸塞州布里奇沃特拥有并经营一家名为Julio 's Café的夜总会。然后我在一家制药公司Amerisorcebergen工作,担任高级报销顾问。
我是2020-2021年阿尔茨海默氏症协会国家早期咨询小组的成员,我提倡早期检测和诊断的好处。我还积极参与我当地的SC分会,并领导一个同龄人小组。
通过得到早期诊断,我已经能够研究和找到改变饮食的方法,并学习技能,以保持我的认知健康在一个更高的水平。
我想确保我的家人和我自己都得到很好的照顾。我也在努力帮助改变法律,这样痴呆患者就不会在经济上被占了便宜。
谢丽尔惠特曼
“痴呆症的诊断并不是终点!”
谢丽尔惠特曼
地点:
纽约
谢丽尔讨论生活
与FTD和ppa
内容:
我叫谢丽尔,七年前被诊断出患有PPA/FTD。
倡导对我来说是非常重要的!我在我是管理员的几个支持小组中支持其他有FTD的人。这些组织包括:
-FTD患者支持小组
-问问FTD患者组
-初级进行性失语症支持小组
我的孩子和我的妹妹(她是我的照顾者)对我来说也很重要。我是一个动物爱好者——我爱猫!我喜欢狗!
过去我喜欢……
刺绣、编织、阅读、保龄球……
目前我喜欢……
动物——猫和狗,刺绣,编织,参加AFTD会议,看到我所有的ftder伙伴。
我做过秘书,然后做了9年的医疗账单员。在一年半的时间里被三份工作解雇后,我开始了自己的遛狗生意,持续了三年,直到我开始忘记我的客户。
现在,我找到了倡导和经营我的团体的目标。我还在额颞叶变性协会.那是一份全职工作!我也帮助其他小组。
自从确诊以来,我在学习、学习、学习、研究、质疑和发现事物方面非常成功!我一直都很擅长用谷歌搜索信息。
我很努力地在制造回忆,在一切事物中寻找积极的一面。在ptsd的挑战中寻找幽默是我度过难关的动力。
报价:
“活好每一天。”
“每天都要找到积极的一面。”
“痴呆症的诊断并不是终点!”
“找到一个让你快乐的目标,然后继续前进。”
戴安娜Blackwelder
华盛顿特区。
戴安娜Blackwelder
地点:
华盛顿特区
内容:
Diana Blackwelder, MS系统工程,黑带六西格玛过程改进,在2017年被诊断为早发型阿尔茨海默氏症。她成功地独自生活,照顾她的两只宠物猫,周游世界,倡导改善因痴呆症导致的多种认知障碍患者的生活。戴安娜是国际痴呆症联盟的董事会成员,是马里兰大学的志愿者研究员,是美国国家阿尔茨海默氏症协会早期阶段顾问校友,国家促进以人为本的实践和系统中心(NCAPPS)成员,并为史密森学会和美国植物园进入痴呆症患者项目提供咨询。
乔安娜修复
科罗拉多斯普林斯,有限公司
乔安娜修复
地点:
科罗拉多斯普林斯,有限公司
内容:
自从哈利波特第一次出版以来,我就一直是它的粉丝。我最喜欢的电影台词是:“决定我们成为什么样人的,是我们的选择,而不是我们的能力。”当时我不知道这句话会在多大程度上代表我的未来。我在学术环境中感到很自在。我喜欢待在一个我可以向别人学习和教导别人的地方。
我很努力地读完了大学,在完成我的博士学位时,我非常兴奋,因为我知道自己在学术领域有一个光明的未来。我在组织心理学方面找到了自己的专业定位,特别是心理评估和认知测试。当老师对我来说从来都不是问题。我知道这是我想做的,我对公开演讲部分没有任何问题。毕竟,我讲的是我感兴趣的话题……了解是什么让人兴奋。尽管我不得不说我的“内心愿望”是什么,但最好的愿望是帮助人们在世界上找到自己的位置。
当我开始遇到一些问题时,我的职业生涯已经有15年了。极度的疲劳使我无法集中注意力,不能准时,不能可靠——我很自豪自己是这方面的专家,因为我是由一名海军陆战队员抚养长大的。
在被要求从大学退休多年后,我被诊断出患有早发性阿尔茨海默症。那时我48岁。
这听起来可能很奇怪,但终于知道是什么导致了所有这些症状,让我无法完成我自认为的人生使命,这真的是一种解脱。不用说,我的人生使命发生了重大转变……为更好!我在许多痴呆组织做志愿者,主要是阿尔茨海默氏症协会、Teepa Snow的积极护理方法和全国痴呆思想委员会。世界杯2022阿根廷直播谁知道我得了阿尔茨海默病之后还能当老师?现在唯一的区别是主体——我和其他数百万生活、工作和照顾痴呆患者的人。
我目前和我的丈夫和两条狗住在科罗拉多斯普林斯。我喜欢和他们“什么都不做”。除了“什么都不做”,我们还会散步、玩游戏、在心情好的时候打开音乐。有时会跳舞,但通常是唱歌。我爱唱歌!
对Care核心团世界杯2022阿根廷直播队的积极态度是什么?
Teepa的指导信念是,我们需要为痴呆症去污名化,帮助世界看到患有痴呆症的人是多么有能力,避免为他们做事情,而是与他们一起做事情。Teepa一直致力于为痴呆症患者提供一个平台,让他们成为自己的倡导者,回答问题,突出他们的技能、智慧和魅力。
这些了不起的人愿意站起来,让我们看看痴呆症患者的生活是什么样的。他们中的许多人参加我们的演讲活动、认证课程和冠军课程。他们会提出问题,让更多的人可以学习,这种理解有助于打破这些障碍。
这个多元化的群体由拥有共同目标的不同年龄、人口结构、诊断和个性的人组成。让我们打破围绕痴呆症的耻辱,让我们关注人和人际关系,让我们共同努力。
这是我们的核心信念。这是我们的核心团队。